[Vídeo] Un niño con ictiosis arlequín

La ictiosis arlequín es una rara enfermedad genética que provoca la aparición en la piel de escamas grandes y gruesas, fisuras profundas e irregulares que cubren la superficie corporal provocando deformidades que impiden a quien la sufre andar, hablar, etc. Hoy conocemos el caso de Ramesh Darji, un niño con ictiosis arlequín que con la ayuda de la cantante Joss Stone, ha mejorado y ha recuperado la sonrisa.

Ramesh Darji

En el vídeo podéis ver el caso de Ramesh Darji, un niño nepalí que sufre ictiosis arlequín, una enfermedad de la piel muy rara que se hace evidente desde el nacimiento, de hecho, los padres del niño explicaron que a los 15 días de su nacimiento, en su piel empezaron a aparecer unas marcas gruesas de color oscuro. Esta enfermedad genética se caracteriza por la aparición de unas grandes escamas muy gruesas por toda la piel, la configuración de estas escamas recuerdan a un disfraz de arlequín, de ahí su nombre.

La mayoría de niños que nacen con esta enfermedad tienen un mal pronóstico, suelen morir a los pocos días o semanas de su nacimiento, salvo casos excepcionales, como el de Ramesh Darji. Fruto de esta enfermedad se producen complicaciones clínicas graves provocadas por el fallo de la función de la piel como barrera, lo que puede provocar sepsis, deshidratación, malnutrición, etc. A los 6 años de edad el niño no podía caminar, había perdido el habla y dado su aspecto, era rechazado por los demás niños del colegio.

El pequeño no pudo ser sometido a tratamiento, ya que la familia no disponía de recursos económicos, lo que provocó que la enfermedad avanzara irremediablemente. El padre es un trabajador que apenas gana unas 7.000 rupias al mes (unos 90 euros), por lo que era imposible costear el tratamiento. El pequeño no podía hablar, tampoco podía caminar y nunca pudo expresar lo que estaba sufriendo, tan sólo lloraba, es difícil poder imaginarse hasta qué punto estaba sufriendo.

Por fortuna, su historia fue conocida a través de un vídeo publicado en las redes sociales por Joss Stone (Joscelyn Eve Stoker), una cantante y compositora británica que logró alcanzar el éxito convirtiéndose en una de las más exitosas de su generación. La cantante quiso conocer al pequeño y ayudarle, por lo que ofreció un concierto en Kathamandu, cuya recaudación se destinó al tratamiento del niño a través de la Fundación Joss Stone.

El tratamiento ha sido doloroso, se tuvieron que quitar las escamas del cuerpo y durante dos semanas se le suministraron antibióticos para evitar infecciones, crema hidratante para eliminar la piel muerta, y otros procedimientos médicos. En el vídeo podéis ver los signos de mejora, el niño se puede mover un poco más, ríe y juega con los juguetes que le ha regalado la cantante. Lamentablemente ha sufrido tanto tiempo la enfermedad que tiene incapacidad para andar o realizar determinados movimientos.

Los expertos siguen trabajando y tienen la esperanza de poder mejorar su condición con la ayuda de los tratamientos que se están aplicando y con la fisioterapia. Sobra decir que los padres están muy agradecidos con la cantante, aquí podemos leer que explican que le deben la vida, que ella ha hecho lo que nadie habría hecho por ellos.

Para conocer más detalles sobre la ictiosis arlequín, os recomendamos acceder a este artículo de Wikipedia.

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