Virsaviya Borun-Goncharova, la niña que vive con el corazón fuera del pecho

Hoy conocemos el caso de una niña de seis años que vive con el corazón fuera del pecho, protegido únicamente por una fina capa de piel, hablamos de Virsaviya Borun-Goncharova, una pequeña que sufre un raro síndrome que afecta a uno de cada millón de recién nacidos.

Síndrome torácico-abdominal Pentalogía de Cantrell

Hoy nos hacemos eco de una campaña de crowdfunding que tiene el objetivo de recaudar 100.000 dólares para ayudar a Virsaviya Borun-Goncharova, una niña que vive con el corazón fuera del pecho, protegido únicamente por una fina capa de piel. La pequeña que ahora tiene 6 años nació con una rara enfermedad denominada síndrome torácico-abdominal Pentalogía de Cantrell, que se caracteriza por estar el corazón fuera de su ubicación pudiéndose ver cómo late estando a flor de piel.

Esta enfermedad afecta a uno de cada millón de recién nacidos y en la mayoría de casos, quien la padece muere por diversas complicaciones, pero no es el caso de la pequeña Virsaviya Borun-Goncharova, que ha logrado sobrevivir a la enfermedad durante seis años. El corazón no tiene apenas protección y lo lógico sería llevar a cabo una operación para colocarlo en su lugar, sin embargo, muchos cirujanos de todo el mundo han declinado operar a la niña por las dificultades y riesgos que conlleva.

La familia de origen ruso ha viajado hasta Estados Unidos con la esperanza de que los expertos del país la operen y pueda mejorar su calidad y esperanza de vida, sin embargo, parece que existe otro contratiempo, la niña no puede ser operada debido a su elevada presión arterial, algo que aumenta los riesgos de la ya de por sí complicada intervención. Ahora la familia busca un medicamento que pueda reducir la presión arterial de la pequeña, lo suficiente como para que los cirujanos puedan operar.

La campaña de crowdfunding se ha puesto en marcha para poder afrontar todos los gastos, los padres no cuentan con la suficiente capacidad financiera para sufragar el tratamiento que necesita su hija. De momento ya se han conseguido recaudar 25.426 dólares, pero como ya hemos comentado se necesitan 100.000 dólares. Dado que aún quedan 61 días de campaña, es muy posible que se logre recaudar el dinero necesario para costear el tratamiento.

En este artículo de The Mirror, la pequeña explica que le gusta dibujar y que le encantan los animales, comenta que no va a la escuela y tampoco realiza clases de ballet, pero estas actividades las puede hacer en su casa a pesar de vivir con el corazón fuera del pecho. También lleva a cabo algunas tareas y actividades como cualquier otro niño de su edad, no es extraño que la llamen “niña milagro”, demuestra mucha entereza y capacidad de superación.

Virsaviya Borun-Goncharova explica que tanto a ella como a su madre les gusta tocar el corazón, como veis en la fotografía tiene el tamaño de un puño, es una forma de aceptar la situación e intentarla sobrellevar de la mejor forma posible. Os recomendamos acceder a esta página de Youcaring donde aparece la petición para recaudar fondos, en ella conoceréis la historia de la pequeña, cuantas más personas contribuyan a sufragar el costoso tratamiento, más posibilidades tendrá la pequeña de poder mejorar su calidad y expectativas de vida.

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