Expertos del Hospital William Beaumont de Michigan y de un hospital chino, han logrado realizar una cirugía en niños con espina bífida para controlar la vejiga, se trata de un gran avance que permitirá que los niños recuperen el control sobre su vejiga, algo que hasta el momento no podían realizar debido a la insensibilidad de los nervios urinarios provocada por esta enfermedad.
Los especialistas en Neurocirugía y Urología han logrado redirigir los nervios del sistema urinario de modo que a través de un pellizco en la pierna se podrá vaciar la vejiga. La técnica empleada une un nervio de la zona lumbar con el muslo y con otro de la parte sacra (zona donde se encuentra el Coccys y el Os sacrum) que actúa presionando la vejiga. La unión de los nervios permite que el pellizco en la pierna estimule el nervio que presiona la vejiga y así esta puede vaciarse.
La nueva técnica de cirugía se ha desarrollado para los casos de espina bífida, un defecto del tubo neural caracterizado por la desprotección de la médula ósea que provoca, entre otros muchos problemas, la incontinencia de las heces y la orina, aunque todo dependerá del grado de la enfermedad ya que en algunos casos la incontinencia es parcial. La técnica también podría emplearse para aquellos pacientes que presentan problemas como la paraplejia.
Las ventajas recibidas con la nueva cirugía son varias, la eliminación de las sondas que se utilizan para vaciar la vejiga y por tanto la reducción de las infecciones urinarias que se producen y de los daños que pueden sufrir los riñones a consecuencia de las infecciones. De momento, sólo se han operado a tres adultos y nueve niños en una experiencia piloto con esta nueva técnica, es necesario comprobar la efectividad de la unión entre nervios, parece ser que los resultados obtenidos son muy satisfactorios aunque como cabía esperar, existen algunos efectos secundarios que por el momento parecen ser temporales.
Los niños intervenidos sufrieron una pérdida de fuerza en las piernas que les obligó a utilizar la silla de ruedas durante un mes, pero se trató de una debilidad muscular transitoria. Quizá merece la pena superar los efectos secundarios, hay que tener en cuenta que 7 de los 9 niños intervenidos ya no han necesitado la sonda, algo que mejora la salud y la calidad de vida. Algunos padres están muy satisfechos con el trabajo de los especialistas e indican que por primera vez sus hijos han logrado levantarse de la cama sin haberse orinado.
En China sin embargo, la experiencia se traduce en 1.000 intervenciones, dado que la técnica fue desarrollada por un especialista de este país, el doctor Chuan-Gao Xiao. De momento hay que contener la euforia y esperar a conocer si se producen otros efectos secundarios y si estos serían permanentes en lugar de temporales. Sin duda, es un gran avance que permitirá hacer más llevadera la enfermedad.
Vía | ABC
Foto: Agnieszka Steinhagen
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SUSANA CARDOZO
Buen día!
tengo una hija LUCILA de 3 años, que nació con mielomengocele, el diagnóstico era que estaría en silla de ruedas de por vida; la operaron al primer día de vida de su columnita y a los trece días le colocaron una válvula de derivación por hidrocefálea. A partir de sus dos meses comenzamos con la rehabilitación kinésica y hoy muy orgullosa puedo decir que mi hija camina sola y sin necesidad de férulas ni bastón. Ahora tenemos otro desafío, yq que hace 1 año le estoy realizando cateterismo cada 6 horas y su vejiga es muy pequeña tiene mucha presión, por lo que me sugieren realizarle una cirujía para extraer un pedazo de intestino y dejarle más espacio a la vejiga. pero seguiría con cateterismo, que es lo que me gustaría que no lo necesitara. me alegra enormemente este avance de la tecnología, espero que algún día se lo pueda realizar a mi pequeña. Susana Cardozo. Santa rosa de Calamuchita. Cordoba. Argentina.
ALONDRA GONZALEZ
HOLA! MI HIJO TIENE 8 MESES Y EL NACIO CON MIELOMENGOCELE EH HIDROCEPFALIA EL FUE OPERADO AL DIA SIGUIENTE DE SU NACIMIENTO TIENE PROBLEMAS CON LA VEJIGA Y HUVO 2 REFLUJOS LO QUE OCASIONO PROBLEMAS EN LOS RINONES AHORA EL ISQUIERDO ES MINIMO Y EL DE RECHO ES MEDIO Y USA CATERIZACION CADA 4 HORAS . MI PREGUNTA ES SI EL SERIA CANDIDATO PARA ESTE NUEVO PROSEDIMIENTO Y SI LLA LO ESTAN REALIZANDO AQUI EN USA. Y COMO UBTENER MAS INFORMACION .
luciana juarez
hola mi hijo nacio con miolomelingocele y tiene 4 años pero en febrero se largo a caminar el urologo me comento que hay que eperar porque al caminar la vejiga cambia que bueno que exista una cirugia donde le de la posibilidad de controlar esfinteres en argentina lo estarian haciendo?
Sandra Franco
Hola Soy Sandra y mi sobrino hoy de 15 años, nació con mielomeningocele…al año de vida lo valvularon por su hidrocefalia…si bien es un chico normal, deseariamos tuviese lo que todo chico de su edad, respecto a su vida social, sexual etc…pero hoy necesitamos saber si existe una cirugia para evitar la incontinencia urinaria y de materia fecal….esperamos la respuesta y muchisimas gracias por leer nuestra inquietud
Betania Bermudez
Hola tengo un sobrino que nacio con mielomeningocele, fue operado de la columna y la cabeza, ahora dicen que lo van a operar de ernia intestinal el bebe tiene un año cumplido, pero aqui en Nicaragua carecemos mucho de informacion me gustaria saber porq se operan de ernia intestinal y en cuanto tiempo se da cuenta uno de la inconsistencia yo veo que el hace sus necesidades normales.Me gustaria contactarme con la señotra Sandra Franco porq su sobrino ya tiene 15 años y me gustaria que me ayude para ver como es la evolucion cuanto mas años pasan.
gerardo
hola… mi hijo nacio con mielomelingocele e hidrocefalea….el fue operado al dia siguiente de su nacimiento ahora camina de forma normal pero con balbas…per sufre de incontinencia…..quisiera saber si a esta cirugia se la esta practicando en argentina y en que parte de …..muchas gracias
MARTHA HAYDEE VELAZQUEZ RAMOS
HOLA MI HJO TIENE 6 AÑOS Y TIENE MIELOMELINGOCELE Y NO TIENE CONTROL DE ESFINTER EL SE TOMA 1ml DE NEFRYL 2 VECES AL DIA NO SE LE HACE CATETERISMO USA PAÑAL PERO QUE BUENO QUE EXISTE ESTA CIRUGIA Y CUANTO ES EL COSTO APROXIMADO DE LA CIRUGIA Y CUANTOS DIAS ESTA INTERNADO Y EN QUE LUGAR SE HACE LA OPERACION GRACIAS ESPERO SU RESPUESTA.
rosa ruiz
hola mi hija Ashlee tiene mielomelingocele y necesita cateterismo cuatro veces al dia queria saber si ella podria operarse para que no necesitara la sonda ella tiene 18 meses, por que los urologos dicen que va nececitar cateterismo de por vida y eso es muy triste nosotros vivimos en estados unidos colorado
Emiliana Aguilar
Hola, mi hijo nacio con meningocele, y tiene dificultades para controlar la orina y las esces. Tiene 7 anos de edad y quisiera saber los requisitos que se pide para hacerle una cirugia del que se expone en esta pagina ya que eso le ayudara de por vida tener una vida mas normal. Agradezco mucho y quedo en la espera de una rspuesta.
jacqueline ramos
BUENAS TARDES, ESTOY INTERESADA EN ESTA CIRUGIA SOY DE VENEZUELA Y TENGO ESE PROBLEMA DEBIDO AQUE NACI CON MENINGOCELE Y TENGO QUE SONDEARME AMENUDO (CADA 4 HORAS ) ALLI ESTA MI CORREO ELECTRONICO DONDE ESTARE ESPERANDO SU RESPUESTA, UN CORREO, O ALGUNA INFORMACION AL RESPECTO. GRACIAS DE ANTEMANO
JIMENA QUINTANA
MI HIJA NACIO CON MENINGOCELE TIENE CINCO AÑOS Y CAMINA CON ANDADOR TIENE TERAPIA DESDE LOS DOS MESES DE VIDA DE LUNES A JUEVES Y SUS LOGROS SON LENTOS PERO AHI VAMOS LO DE LA CIRUGIA DE VEJIGA ME PARECE UNA MARAVILLA QUISIERA SABER EN QUE HOSPITAL SE ENCUENTRA EN CHINA ESTE MEDICO Y COMO PODEMOS SABER SI SE PUEDE PRACTICAR ESTA CIRUGIA EN MI HIJA O SI TODAVIA DEBERIAS ESPERAR,ESTARIA GENIAL QUE NOS MANDEN MAS DATOS DIRECCIONES O TELEFONOS DONDE NOS PUEDAN ASESORAR TENGO GTE QUE VIAJA A CHINA SEGUIDO Y ME GUSTARIA CONTACTAR AL DRCHUAN-GAO XIA GRACIAS ESPERO PRONTA RESPUESTA .
yisaida pacheo
hola yo tengo una niña tambien con mielomeningoseles ella tiene 4 años y no camina todavia pero hay muchas probabilidades de que camine.y ella tambien sufre de incontinencia quisiera saber en que parte de america estan haciendo estas operaciones y que costo mas o menos tiene.gracias
Vero Baez
A mi hija le detectaron espina bífida oculta, además retien orina en su vejiga, acude al sanitario de manera normal, en ocasiones orina poco y en ocasiones un poco más, todavia no tenemos diagnóstico de su vejiga. ¿Existe la posibilidad de que NO tenga vejiga neurogénica?
Patricia
Hola:
Yo tambien tengo un lindo y valiente hijo de 6 años nació con espina bifida y médula anclada, tiene ya 2 operaciones, usa cateterismo limpio intermitente 4 veces al dia,e laxantes y enemas (pañales), camina es muy bueno en su escuela, que bueno saber de los avances médicos estaremos pendientes si hay dentro de esta pagina niños ya intervenidos escribanos porfavor. El Señor bendiga a todas estas familias, estos pequeños angeles a la Medicina y a sus profesionales.
Atentamente,
Patricia Verano Trillo
ESPERANZA CASTILLO HUERTAS
HOLA TENGO UNA HIJA DE 17 AÑOS,ES DE COLUMNA BIFIDAS, TIENE UN SOLO RIÑON, EL OTRO ES PEQUEÑO Y NO FUNCIONA. ES OPERADA DE LA VEGIGA CON AMPLIACION VESICAL PORQUE TENIA VEGIGA NEURAGENICA, EN LA VEGIGA LE PUSIERON UN PEDAZO DE SU INTESTINO,ES OPERADA DE AMBOS PIES PORQUE TENIA PIE TALO,NO PUEDE ORINAR COMO NOSOTROS ELLA PARA EXTRAER SU ORINE TIENE QUE PONERSE SONDA,USA PAÑAL.ESTE ES EL CUADRO QUE VIVO QUISIERA QUE SE OPERE PARA QUE NO TENGA INFECCIONES Y PUEDA ORINAR NORMAL
ESPERANZA CASTILLO HUERTAS
MI HIJA, ES IGUAL QUE EL CUADRO DE USTEDES, NACIO CON MIELOMENINGOSELE FUE OPERADA TRATE QUE SEA UNA NIÑA NORMAL,ESTE AÑO TERMINA SU SEGUNDARIA ESTA ESTUDIANDO INGLES, CORRE, CAMINA ,ES BIEN RESPONSABLE, PAMELITA, ES UN MILAGRO DE DIOS PARA MI HOGAR, ELLA TIENE TRES HERMANOS MAS, ELLA NO A TENIDO PRIVILEGIOS A SIDO CRIADA IGUAL QUE LOS DEMAS, QUIZAS ESTO AYUDE A LOS DEMAS, ELLOS SON UN REGALO DE DIOS. QUE DIOS LOS BENDIGA
daniela morales
hola yo tambien tengo un bebe con mielomeningocele tiene tres meses, casi no mueve los pies, lo hace muy poco, me gustaria saber si tiene posibilidades de caminar algun dia, ya lo estoy llevando a terapias, pero la verdad no nos dan muchas esperanzas, porfavor me gustaria que me dijeran como es una vida con un niño con este padecimiento. muchas gracias
Diego Monteros
hola que tal me llamo diego tengo 29 años y padezco de dicha enfermedad y me gustaria saber si en la Argentina hay tratamientos mas avanzadow sobre el tema, algo mas avanzado al cateterismo, fui operado a las pocas horas de vida para cerrar mi columna y luego tuve 2 operaciones mas para la colocacion de la valcula peritonael por la hidrocefalea y a los 15 años se me hizo una nueva cirugia para realizar un cambio de dicha valvula por que el largo de la valvula ya no iba con mi estatura, no uso silla me manejo con facilidad para caminar y mi coheficiente intelecutal esta intecto. agredeceria cualquier dato ya que me urge poder solucionar el problema del control de esfinteres, desde ya muchas gracias
Zucet
Hola!!! Tengo una hija con hidrocefelia y mielomeningocele de igual manera me dijeron que tiene problemas con la vejiga y me interesaria saber si en México existe este tipo de operacion y como es que puedo obtener ayuda y a todos que tienen hijos con este problema, como es que a parte de las terapias hago para que camine, me encantaria saber mas consejos tengo muchas esperanzas de que camine.
valeska tapia avila
encuentro super bueno estoy muy feliz al saber q mi hijo podria ser interveniodo una esperanza mas para mi bebito tiene 1 año de vida nacio con mielomeningocele fue intervenido las horas siguientes a su nacimiento y a los 8 dias de vida fue operado de hidrocefalea me gustaria q me contactaran por favor muy contenta
valeska tapia avila
soy de la ciudad de calera pais chile
Janice
tengo un hijo de tres anos nacho con mielomeningocele,al primer dia de nacido fue operado para cerrarlela espalda, no tiene la valvula, pero lo sondeo cada cuatro horas, quisiera saber Como hago para tener mas information acerca del medico que hace la operation para dejar de sondear a mi nino
EMILCE SALINAS
HOLA ESCRIBO DE NUEVO PORQUE ME GUSTARIA PONERME EN CONTACTO CON DIEGO MONTEROS POR EL TEMA DE SU ENFERMEDAD. POR SIERTO SOY DE ARGENTINA MENDOZA
ARLIMARY
hola soy yuly la mama de arlimary la cual sufre de hidrocefalia con mal formaciones multiples y espina bifida hoy dia tiene 11 anos estudia en grado nomal no ha sido operada de la columna por tener problemas de los riñones y vejiga camino a los 5 años hablo a 3 años es una niña casi normal juega corre lo que le falta es saltar espero algun dia lo haga soy de panama
cristy
Hola, soy cristy de torreon, coahuila, mexico. Mi hija se llama Victoria, tiene 1 año 4 meses, nacio con mielo y con hidrocefalia, y pie equino varo, ya la operaron de la columna, de la valvula de cabeza y de los pies para enderezar. Tengo mucha fe de que camine, ya anda gateando…y me dicen que debo empezar a sondearla cada 3 horas de la orina, pero yo aun dudo, ya que gad nunca ha tenido fiebre, pero sus estudios de orina dicen q trae bacterias siempre, para hacer popo hay q ayudarla porque si batalla es muy estreñida…esta operacion seria una gran bendicion para todos ellos.
sonyjean
Hola, soy de ecuador, tengo un hijto que nacio con meningocele,lo operaron dos veces en la colunma, no desarrollo hidrocefalia. Al momento tiene 1 año 7 meses, camina y corre es un niño feliz. El único problema es que no controla esfinteres orina de a poco y sufre de estreñimiento, necesito darle un laxante para qe evacue.
Quisiera saber si esa operacion le ayudara a controlar este problema.gracias
Jenny Ramirez
Hola muy buenas tardes, mi hijo Fernando nacio con espina bifida, En los estudios de imagenologia se evidencio un sindrome de medula anclada con insercion del cono medular a nivel del sacro (S2) con evidencia de adherencias del filum terminale. Fue intervenido quirurgicamente en el ortopedico infantil el 11/01/2010 donde se realizo cura operatoria de medula trabada con laminectomia amplia mas apertura de la dura madre, seccion del filum y reparacion de la duramadre. actualmente esta en control con un medico urologo, pero todavia mi hijo no controla la vegiga. tendra posibilidad mi hijo de optar por esa operacion tan marabillosa el tiene 13 años y es buen estudiante y beisbolista en liga de pre-junior.
karina
Hola soy de Buenos Aires, Argentina. Mi hija de 13 años nacio con mielomeningocele lumbo sacro por lo que la operaron al nacer. A las 2 semanas de vida le colocaron la valvula de derivacion por su hidrocefalia secundaria. Su chiari 2 esta estable. Padece de vejiga neurogenica, se sondea cada 4 horas , su vejiga esta ensanchada pero con forma conservada. No puede orinar a voluntad. Sus riñones estan muy bien y no tiene reflujo. Hasta ahora no le cambiaron nunca la valvula. Comenzo a caminar a los 14 meses con unas plantillas rigidas y actualmente solo usa plantillas.Lo hace sin asistencia y hace deportes no competitivos.Es intelectualmente brillante participa de olimpiadas matematicas, escribe novelas,etc.
ya es la tercera vez que la operan para controlarle la incontinencia urinaria pero ninguna fue demasiado efectiva, todavia necesita usar proteccion. Las urodinamias le salen muy bien por lo que nos gustaria saber mas sobre esta operacion nueva.
A los papas de chicos con mielo: El camino es largo y la fuerza, paciencia y cariño no pueden aflojar. Se lo que sienten.Sepan que no son los unicos que lo estan pasando. Muchas noches siento que no voy a poder mas…pero me levanto y solo la veo dormir en su cama o la escucho hablar como toda una mujercita y la fuerza me brota como hace 13 años. Ella es mi angel.
florenciayearwood
BUENOS dIAS A TODOS
yO TENGO ESPINA BIFIDA HACE MUCHOS ANOS YA SOY UNA MUJER MADURA.PERO QUIERO PEDIRLE ENNOMBRE DEL SENOR QUE ONGAN ESOS ESPIRITU DE ENFERMEDAD EN MANOS DE EL.AYER ENTRE EN ESTA PAGINA PORQUE ALGO ME DIJO QUE VIERA LA PAGINAPARA VER COMO ERA LA ESPINA .LA MIA ES LEVE PERO ME LA DESCUBRIERON PORQUE NO PODIA CAMINAR.COJEABA.YO USO UNA FAJA QUE EL ORTOPEDICO EN CUBA ME MANDO YME DIJO QUE CUANDO ME DOLIERA TOMARA TABLETA DE PIROXICAN PARA EL DOLOR .ME DIJO QUE ME ACOSTUMBRARA A VIVIR CON ESO.NO SE PORQUE TAMBIEN SE LA DESCUBRIERON A MI HIJOYA MAYORCITO.NUCA PERMITI LA OPERACION. MI HIJO ORINO POR ANOS,PERO ESO SE FUE SOLO .YO TENIA FE QUE UN DIA DEJARIA DE ORINR Y SUS EFINTERES SE CONTROLARON.ETC.BUSQUEN AL SENOR PARA QUE LE DE VISION A LOS MEDICOS Y LES ASEGURO QUE ESOS NINOS CAMINARAN,DEJARANDE ORINAR Y ESOS LIQUIDOS SESARAN.HOY ME LEVANTE Y PUSE LA TV EN UN PROGRAMA LLAMADO ENLACE Y VI UNA MAMA QUE LLEVO SU NINO BARON QUE NO CAMINABA Y VI EL MILAGRO QUE ESE NINO QUE TENIA LOS PIES JORBADO Y NO CAMINABA DELANTE DE TODA LA CONGREGACION.AMEN .EN ESE MOMENTO DIOS ME DIJO QUE MENCIONARA LOS NOMBRES DE USTEDES Y ORARA POR TODOS LOS QUE ESTAN AQUI Y LO HICE. SE QUE ALGO BUENO VIENE PARA SUS HIJOS CREANLE A DIOS.SOY EDUCADORA DE CIRCULOS INFANTILES.QUE DIOS LOS BENDIGA.
RUTH MERCADO
TENGO UN HIJO DE 11 AÑOS EL NACIO CON MENINGOCELE COMO SECUELA DE SU OPERACION TIENE INCONTENENCIA Y AHORA SE SONDEA Y TAMBIEN USA PAÑAL PUES NO CONTROLA EL GOTEO, ESTO AFECTA INCREIBLEMENTE EN SU DESARROLLO YA QUE EN EL COLEGIO ES UN PROBLEMA PARA EL PODER EVADIR MUCHAS CRITICAS, Y ME GUSTARIA MUCHO PODER RECIBIR ORIENTACION CON RESPECTO A ESTA FABULOSA OPERACION, DONDE LA REALIZAN EN SUD AMERICA Y UN COSTO APROXIMADO, AGRADEZCO SINCERAMENTE SU ORIENTACION Y FELICITO POR LA INFORMACION YA QUE HAY MUCHAS MADRES EN TODAS PARTES QUIENES QUEREMOS DAR AYUDA Y APOYO A NUESTROS HIJOS.
gabriela
hola quisiera saber donde se realizan estas cirugias. Mii hijo tiene años y tiene mielomeningocele. No controla esfinteres pero aun no se hace cateterismo. Pierde orina constantemente. me gustaria reciir informacion.graicas
YURUBI LOPEZ
Hola Buenos días soy de Barquisimeto Venezuela, tengo una adolescente de 15 años con mielomeningocele la operaron al nacer y a las dos semanas le colocan la valvula de dirivacion. De alli todo ha ido bien estudia noveno grado excelente estudiante nunca la he sondeado, controla el pupu pero la orina no, orina por si sola pero sin controlar la vejiga . Me gustaria saber acerca de esta operacion por favor no quiero colocar una sonda… Mi hija es mi apoyo a futuro sera una profesional tiene que ayudar a su hermana que por cosa de dios es especial con un Retardo Moderado tiene 23 años son mis dos angeles cada dia de mi existencia son para ella preparandolas siempre para el futuro y tratando de mejorarles las vida por favor necesito información necesaria
Veriozka
Hola tengo 21 años! Soy de Venezuela. Fui operada tambien de espina bifida y médula anclada. (mielomeningocele lumbo sacro), me operaron a los 2 añitos y hasta ahorita me sondeo cada cuatro horas, quisiera saber Como hago para tener mas information acerca del medico que hace la operation para dejar de sondear. de verdad les agradeceria enormemente si me respondieran. feliz dia.
NANCY ALEXANDRA CRIOLLO
Esta cirugia se puede practicar en una niña de 15 años, se está realizando en el Ecuador, tanto problemas que ha tenido mi hermana con la cirugia de lujacion de caderas, la columna este momento está con una infección en la herida de la columna y dicen q es por la infeccion de vias urinarias.
rosa lopez
Hola soy de Venezuela y tengo un hijo que acaba de cumplir 5 años, el nació con mielomeningocele fue operado al mes y medio para cerrarle tubo neural y no hizo falta colocarle valvula; Al año le diagnosticaron vejiga neurogenica y por ende le realizábamos cateterismo intermitente pero el seguía con infecciones urinarias, al año y medio le realizaron una vesicostomia porque tenia reflujo actualmente no se la han cerrado y usa pañales. Quisiéramos mas información sobre esta operación para realizarsela (precio,ubicación y disponibilidad). Queremos inscribirlo en la escuela pero con esta deficiencia que tiene no sabemos donde dirigirnos para que el se sienta cómodo con su aprendizaje ya que es un niño super inteligente. Gracias de antemano espero su pronta respuesta.