Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017

Con el lema “La investigación es nuestra esperanza”, hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017. El cometido de esta celebración es pedir mayor atención para la investigación y tratamiento de estas enfermedades, concienciando a farmacéuticas, laboratorios y gobiernos para que destinen más recursos a mejorar la calidad de vida de quienes padecen estas patologías consideradas raras.

FEDER

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebración que busca llamar la atención y concienciar a las farmacéuticas, los laboratorios, los gobiernos y la población en general sobre las denominadas enfermedades raras. Como cada año, se pide un mayor esfuerzo y más recursos destinados a facilitar el tratamiento a quienes sufren estas enfermedades consideradas así porque afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes.

Para la celebración de este día se eligió un día raro, concretamente el 29 de febrero, pero como este día sólo aparece en el calendario cada cuatro años, el resto de años se celebra el 28 de febrero. En la actualidad, y según la OMS (Organización Mundial de la Salud), se contabilizan unas 7.000 enfermedades raras distintas, que en conjunto afectan al 7% de la población mundial. En el caso de nuestro país, las enfermedades raras afectan a unos tres millones de personas, muchas de estas dolencias tienen origen genético y se manifiestan en los primeros años de vida, además no son transitorias, es decir, ser enfermedades crónicas.

Uno de los principales problemas que se encuentran los pacientes y los familiares es el diagnóstico, los síntomas son muy particulares en cada una de estas enfermedades y en ocasiones es complicado diagnosticarlas. No suelen existir remedios para tratarlas, aunque en algunos casos hay algún tratamiento para poder sobrellevarlas. El hecho de que su incidencia sea reducida hace que las farmacéuticas y laboratorios no inviertan recursos en investigar y desarrollar tratamientos, son empresas que sobre todo buscan la rentabilidad económica y si no hay beneficios, no hay interés.

Debería ser una condición o una norma legal que estas empresas invirtieran en la investigación de enfermedades raras, pueden hacerlo porque obtienen enormes beneficios con los fármacos del resto de enfermedades conocidas. De ahí que cada año numerosas asociaciones y organizaciones de enfermedades raras organicen campañas denunciando la falta de equidad y las injusticias que viven las familias, estas campañas tienen el cometido de concienciar y sensibilizar sobre estas patologías raras.

Claro, que también existen centros de investigación que sí están concienciados con el problema y destinan recursos y esfuerzos a tratar de encontrar terapias específicas para algunas de estas enfermedades consideradas raras, un ejemplo en España lo encontramos con el CSIC (Consejo Superior de Investigaciones Científicas). En el año 2015 los investigadores descubrieron que el acetato de bazedoxifeno, fármaco utilizado para tratar la osteoporosis, era efectivo para tratar la telangiectasia hemorrágica hereditaria, patología considerada rara que se caracteriza por los sangrados que provoca en quienes padecen esta enfermedad y que afectan a la calidad de vida.

Muchas de las enfermedades raras se descubrieron hace muchos años, sin embargo, no se ha avanzado prácticamente nada, no se conocen las causas que las provocan, y mucho menos se han desarrollado tratamientos adecuados para aliviar a los afectados. Como cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017, ha puesto en marcha una campaña con el lema “La investigación es nuestra esperanza”, esperemos que tenga efectividad y remueva conciencias.

Os recomendamos ver el vídeo en el que Juan y Medio habla sobre las enfermedades raras y sobre quienes las padecen, sobre las complicaciones del diagnóstico, sobre la falta de apoyo social, económico y político. Aunque el vídeo tiene varios años, refleja claramente lo que pasa hoy en día, ya que lamentablemente se ha avanzado muy poco en el campo de las patologías consideradas raras.

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