Niños con hemofilia ¿Cómo lidiar con sus cuidados y atenciones?

Si tu niño sangra más y por más tiempo de lo normal, es posible que padezca un trastorno que afecta la coagulación de la sangre. Después del diagnóstico, lo primordial es garantizar su bienestar.

Atención para niños con hemofilia

La hemofilia es un trastorno que demora la capacidad de coagulación de la sangre, generado por una deficiencia proteínica en el plasma sanguíneo. Quien lo padece sangra más y por más tiempo de lo habitual. Si tu hijo es diagnosticado hemofílico, debes conocer todo lo relacionado con la afección y su tratamiento. Estar bien informado sobre los cuidados para niños con hemofilia ayuda a evitar tensiones emocionales, sociales e inclusive económicas.

En los centros de atención de la hemofilia, un personal calificado orienta tanto a los pacientes como a sus familiares. Lo primero es suministrar al pequeño el tratamiento y la atención médica y dental oportuna. Además, brindarle apoyo constante y reforzar su autoestima. Destaca sus habilidades y no discapacidades. No es su culpa tener hemofilia. 

Los niños con hemofilia presentan desafíos diferentes de acuerdo a la edad. Los padres deben procurarles ambientes seguros, tomando medidas preventivas y evitando factores de riesgo que produzcan lesiones o sangrados. Asimismo, deben estudiar la mejor opción de guardería, preescolar o escuela, e indagar sobre los centros de salud más cercanos y los seguros que pueden disponer.

Control y prevención de la hemofilia

La hemofilia es un trastorno hereditario para el cual no existe cura. Sin embargo, con el tratamiento debido un niño con hemofilia puede tener una vida normal. Sólo es necesario duplicar los cuidados, especialmente durante los primeros cuatro años de vida. Luego él irá aprendiendo lo que debe o no hacer para su bienestar.

Acude junto a tu hijo y-de ser posible-con el núcleo familiar, a eventos o reuniones de grupos con afecciones hemorrágicas. La relación e intercambio de experiencias con otros que pasan por la misma situación siempre es enriquecedora. Busca apoyo en los centros de atención de la hemofilia. Algunos ofrecen apoyo social y también recursos para el tratamiento.

En esas organizaciones puedes aprender a inyectar el factor coagulante en una vena, así como otros tratamientos disponibles. En casa elabora una lista de números de personas, médicos y centros de salud a los cuales acudir en caso de emergencias. Colócala en un sitio visible para todos. Lleva esa lista a la guardería, preescolar o escuela. La condición de hemofilia debe ser advertida antes de suministrar cualquier tratamiento médico.

La salud implica deberes y derechos

Infórmate y educa a tu hijo y a quienes le rodean, sobre cómo reconocer el dolor y los síntomas de una hemorragia. Es importante detectar estos síntomas lo antes posible y llevar un control médico. Existen folletos y material sobre hemofilia para niños ¿Sabes qué síntomas presenta un hemofílico?

Un niño con esta condición sufre de encías inflamadas y hemorragias constantes durante el surgimiento de los dientes. Cuando comienza a gatear o caminar se le forman frecuentes moretones. También se le inflaman las coyunturas y músculos, puede sangrar por la nariz, orinar de color rojo y presentar evacuaciones oscuras.

Los niños con hemofilia no deben ser tratados de forma especial en lo social, pero sí en lo médico. Vacunas y otras inyecciones le podrán ser administradas sólo después de un factor de coagulación. No debe darse a un niño hemofílico ácido acetilsalicílico, conocido como aspirina, ya que su efecto es anticoagulante. No podrá practicar actividades y deportes propensos a lesiones, pero sí natación.

Crecen los niños y las responsabilidades

A medida que los niños crecen se hacen más conscientes de su enfermedad y de los hábitos a seguir. Pero no siempre aceptan la condición y se empeñan en hacer lo que otros chicos de su edad. Esto no está mal, ya que les permite llevar una vida normal, pero se les debe instar a cumplir su principal responsabilidad en torno a esta afección, que es evitar el peligro. 

En algunos casos durante el trance a la adolescencia adoptan una actitud infantil o defensiva, asumiendo que los cuidados de papá o mamá son ataques ¿Qué hacer ante esto? Armarse de paciencia y amor. Ellos al igual que tú y otros adultos influyentes han tenido que lidiar con la patología durante años, es comprensible que les afecte.

Y en caso de no saber manejar la situación, es preciso buscar el apoyo de un orientador o psicólogo. No olvides “invitarlo” a mantener un estilo de vida saludable, basado en una correcta alimentación y un plan de ejercicio que le permita fortalecer músculos y articulaciones, reduciendo las hemorragias. Éstas son el principal factor de riesgo en niños con hemofilia. 

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