Cuando una familia recibe la noticia de que uno de sus hijos padece una enfermedad crónica sufre un fuerte impacto, al principio se sienten angustiados, lo niegan, se enfadan e incluso llegan a culparse, pero poco a poco se van adaptando ayudando al niño a superarlo y a vivir con ella como mejor puedan.
Una enfermedad crónica es un trastorno orgánico funcional que obliga a una modificación del modo de vida del paciente y que es probable que persista durante largo tiempo. Cuando se notifica una enfermedad crónica a la familia se suele buscar información que les posibilite algún control sobre ella, ya que muchas veces no es algo fácil de aceptar o de comunicarle al niño el problema. Diversos estudios han demostrado que hasta los niños más pequeños tienen conciencia de su enfermedad crónica y si viven con adultos que intentan disimular ellos mismos les imitaran ocultando lo que van percibiendo, sintiéndose más solos y aislados y muchas veces asustados pensando que es más grave que la realidad.
Ante una enfermedad crónica lo mejor es hablar de forma abierta y clara adaptándose a su edad para que el pequeño se vaya adaptando así podrá hablar de la enfermedad y se reduce su nivel de estrés. Los lactantes todavía no pueden hablar sobre lo que les ocurre por lo que sus reacciones son primarias e intentan evitar lo que les molesta. Los niños preescolares suelen presentar dificultades para aceptar la enfermedad como las restricciones que les provocan, hospitalizaciones o administración de medicamentos. Se pueden mostrar ansiosos, irritables y hostiles hacia las personas más cercanas. En la adolescencia puede aparecer un mecanismo de negación destructiva, provocando nerviosismo y desobediencia, bajando su autoestima.
Para favorecer la adaptación del niño a la enfermedad crónica algunas ideas son:
- Poner en contacto a el niño con otros que ya se han adaptado a la enfermedad, así podrán tener consejo de un igual y sentirse mejor.
- Favorecer que el niño comunique sus temores y responderle con tranquilidad, ante todo hay que intentar comprenderle.
- Enseñarle habilidades relacionadas con la enfermedad que le permiten cuidarse sólo todos necesitamos una cierta autonomía.
- Fomentar un clima de buen humor y esperanza.
- Incluir al niño en la toma de decisiones siempre que sea razonable.
- Durante su hospitalización o recuperación en casa intentar fomentar el desarrollo de hobbies para que el niño esté entretenido y se sienta útil.
Más información| Revista Consum
Foto| Mykola Velychko
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