Niños condenados a morir

Enfermedades raras

Cada año mueren en nuestro país unos 1.500 niños a causa de determinadas enfermedades incurables, complicaciones congénitas, problemas neurológicos, cáncer, falta de órganos compatibles para un trasplante, etc. Son niños condenados a morir, lo saben sus padres y los especialistas médicos, un hecho duro y dramático que se produce en condiciones que no son las más adecuadas según indican los expertos en Cuidados Paliativos, especialistas en ofrecer cuidados, atenciones y tratamientos farmácologicos a los niños cuya enfermedad se encuentra en una fase avanzada o terminal, estos cuidados se ofrecen para mejorar en la medida de lo posible la calidad de vida.

Los niños condenados a morir, sin duda, es un drama humano, niños y familiares se encuentran en una situación muy delicada y frágil, necesitan una atención personalizada y especial. En este punto, la OMC (Organización Médica Colegial) y la Secpal (Sociedad Española de Cuidados paliativos) han preparado un documento que contempla 12 puntos de gran interés y que ha sido entregado al Gobierno con la esperanza de que se considere. Al respecto, el Gobierno todavía no ha recibido a los expertos y mientras continúa el proceso de elaboración de una ley en este ámbito, las sugerencias y consejos de los especialistas médicos deberían ser escuchados.

A través de la noticia publicada en Hoy.es podemos saber cuál es la situación, al parecer, en nuestro país sólo existen tres centros especializados que atienden a los pequeños en las situaciones descritas de manera integral, estos se localizan en Madrid, Sevilla y Las Palmas de Gran Canaria. El resto de centros hacen lo que pueden, pero las carencias o la falta de formación especializada son un gran escollo a superar. Las cifras indican que 1.500 niños menores de 14 años mueren cada año por sufrir una enfermedad terminal, a esta cifra hay que sumar otros 13.000 niños que sufren enfermedades cuyo pronóstico de esperanza de vida es corto. Como dice en la citada noticia, se trata de un futuro que no merece ser definido así, las preguntas que surgen son las siguientes, ¿Quién está atendiendo a todos esos niños?, ¿Cómo evitan su dolor cuando fracasan las terapias convencionales?, ¿Dónde quedan las familias rotas?

Los niños condenados a morir son una realidad muy dramática y considerada antinatural, ya que lo correcto y coherente es que sean los padres quienes mueran antes que los hijos. Existe una reflexión interesante que seguramente hará pensar a más de un lector, para una mujer que pierde a su marido, la definición es viuda, para un niño que pierde a sus padres la definición es huérfano, pero, para unos padres que pierden a su hijo, ¿cuál es la palabra que define la situación?

Para el niño es duro, pero para los padres… la situación no se la desearíamos a nadie, proyecto, planes, esperanzas, todo perdido, a esto hay que sumar el vivir día a día sabiendo que no se puede hacer nada y que se vive una situación inevitable. Se ponen los pelos de punta e irremediablemente aparece un sentimiento de solidaridad y tristeza, no nos ha tocado a nosotros, pero cualquiera de nosotros podría sufrir esta experiencia dramática. El daño psicológico en los padres es notorio, se produce un auto castigo y se culpan de la situación.

Los niños necesitan saber qué les pasa, pero dependiendo del caso y la edad, reciben una explicación distinta, por otro lado los padres y familiares deben prepararse para enfrentarse a un lamentable desenlace. En este sentido, un soporte terapéutico puede ser de gran ayuda intentando cubrir las necesidades de los niños condenados a morir y de sus familiares. Los especialistas indican que en la atención a los niños moribundos, un equipo profesional debe poder atender tanto al niño como a los familiares, desde que se diagnostica la enfermedad (con o sin curación), durante los últimos días y tras la muerte del pequeño, no acaba todo en su muerte, las secuelas de los padres se prolongan durante bastante tiempo y la ayuda profesional es imperiosa para poder superar poco a poco la trágica pérdida.

Para los especialistas de Cuidados Paliativos, el niño que va a morir irremediablemente tendría que hacerlo en su hogar rodeado de sus seres queridos y recibiendo la atención de los profesionales en el domicilio familiar. Muchas personas esperan una ley que cubra todas las necesidades que hemos indicado, la crisis económica no es una excusa para ello, de hecho, los médicos indican que resultaría más económico para las arcas del Estado (tengamos presente que este parece ser uno de los puntos más importantes para el Gobierno, gastos y costes prevalecen por encima de las necesidades humanas).

Los expertos en Cuidados Paliativos solicitan al Gobierno que la nueva ley pueda garantizar una asistencia global tanto para los niños como sus familiares, no tardaremos en conocer que decisión se ha tomado.

Foto | Crumlin

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