Síndrome de Moebius

El Síndrome de Moebius es una enfermedad especialmente rara que afecta al sexto y séptimo nervio craneal, son nervios que no se han desarrollado correctamente y que son responsables del control ocular y facial, como consecuencia de ello los niños que sufren la enfermedad no pueden parpadear, mover los ojos lateralmente, tienen problemas para comer, no pueden reír o llorar…

enfermedades raras

Se denominan enfermedades raras a aquellas enfermedades que afectan a un pequeño número de personas, suelen ser patologías difíciles de diagnosticar o tratar y en términos globales, afectan a menos de un 8% de personas del mundo. En Pequelia hemos hablado de varias enfermedades raras, pero es tan sólo una pequeña muestra ya que aunque afectan a pocas personas, la lista es muy extensa.

Hoy queremos hablar de una de esas enfermedades que se considera extremadamente rara, se trata del Síndrome de Moebius, este síndrome se caracteriza por la falta de desarrollo que sufren dos nervios craneales importantes, el sexto y el séptimo. A estos nervios también se les denomina pares craneales, son un conjunto de 12 nervios que surgen directamente del cerebro y se distribuyen a través de los agujeros de la base del cráneo en la cabeza, cuello, tórax y abdomen. La falta de desarrollo del sexto y séptimo nervio provocan parálisis facial y falta de movimiento ocular, la razón es que son responsables de controlar el parpadeo y el movimiento lateral de los ojos, así como diferentes expresiones faciales.

Además de los nervios citados, también pueden verse afectados otros, incluyendo nervios cerebrales que controlan funciones y sensaciones. Los niños que sufren este síndrome tienen dificultades para tragar y por ello babean, no pueden apenas reír, tienen una pronunciación del habla defectuosa, padecen estrabismo, tiene problemas dentales, etc. Los síntomas más destacados son las funciones y expresiones faciales, en los recién nacidos la primera manifestación es una incapacidad de poder aspirar, el estrabismo y el babeo excesivo, también se pueden apreciar malformaciones en la mandíbula y en la lengua, aunque todo depende del grado de la enfermedad.

Otras malformaciones asociadas al Síndrome de Moebius se dan en otras partes del cuerpo, dedos pegados o pies deformados, y como ya hemos indicado, pueden verse afectados otros nervios del sistema nervioso general. Los bebés que sufren este síndrome tienen muchas dificultades para alimentarse, la lactancia materna se convierte en un problema para madre e hijo, el pequeño tiene muchas complicaciones para poder conseguir la cantidad de leche que necesita por la falta de aspiración, a esto se le suma que tose frecuentemente, tiene atragantamientos y vómitos, al final la comida produce temor por los problemas descritos tanto a la madre como al bebé.

En estos casos las madres deben ser muy pacientes y persistentes, poco a poco y al cabo de varios meses los niños lograrán adquirir un cierto control y la confianza necesaria para poder alimentarse. Al final se consiguen dominar estos problemas, pero en realidad los efectos del síndrome no han hecho más que empezar, aparece el problema de la expresión facial, el nervio séptimo responsable de estimular los músculos no funciona correctamente, por lo que se produce una ausencia de llantos y risas, a esto se suman las dificultades del habla y el babeo, todo un conjunto que afecta de modo significativo al desarrollo psico-social.

Se cree que la causa del Síndrome de Möbius o de Moebius es genética, pero de momento no se ha podido confirmar, las investigaciones que se han realizado hasta la fecha apuntan a diferentes teorías y no existe consenso, aunque hay indicios sobre el origen genético, se ha constatado que existe un riesgo más alto de sufrir la enfermedad si el padre también la sufre en mayor o menor medida. Por desgracia todavía no existe una prueba prenatal que pueda diagnosticar precozmente el Síndrome de Moebius.

El diagnóstico en un recién nacido se realiza fácilmente, pero no hay tratamiento curativo y los niños deben ser constantemente atendidos. Los recién nacidos deben recibir tratamientos para prevenir las complicaciones que producen las alteraciones, los padres deberán usar lágrimas artificiales, recibir instrucciones concretas para poder alimentar a los bebés, etc., aunque en ocasiones es necesario contar con botellas especiales para poder garantizar una alimentación mínima ante la imposibilidad de la lactancia.

Como decíamos, se trata de una enfermedad neurológica extremadamente rara, os recomendamos visitar la página web de la Fundación Síndrome de Moebius para conocer un poco mejor la enfermedad, como logran salir adelante quienes la sufren, así como los trabajos que lleva a cabo la fundación.

Foto | Kit4na

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