Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un evento que como cada año pretende captar la atención y la solidaridad de todo el mundo, pero especialmente de las empresas y laboratorios que se dedican a la investigación y el desarrollo de tratamientos para enfermedades. Bajo el lema “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria”, FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) ha organizado la campaña de concienciación reivindicando la puesta en marcha de centros especializados en enfermedades raras y la necesidad de impulsar la investigación con este tipo de patologías.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras pide ayuda y solidaridad, y lo hace en nombre de los tres millones de afectados (muchos de ellos niños) reclamando que se realicen avances en este campo, la mejora del diagnóstico, tratamientos y mayor atención por parte de los organismos de salud gubernamentales y privados.

Las enfermedades raras no son enfermedades rentables para las grandes compañías farmacéuticas y por ello, en la mayoría de ocasiones no se estudian e investigan como debieran, pesa más el beneficio económico que la vida de una persona. Los esfuerzos económicos para lograr un tratamiento para una extraña enfermedad no se amortizan, pero nosotros podríamos contestar que es fácil equilibrar la balanza, son millones de euros los que obtienen de beneficios por el desarrollo de tratamientos para enfermedades más comunes y habituales, por lo que podrían destinar parte de esos beneficios a mejorar la calidad de vida de quienes padecen una enfermedad rara.

Nos gustaría destacar el decálogo presentado por FEDER para garantizar que todas las personas con enfermedades raras (ER) puedan acceder al diagnóstico, tratamiento y atención socio sanitaria de calidad independientemente del tipo de enfermedad, por supuesto, invitan a que las autoridades españolas se adhieran a él.

1. Las Administraciones Públicas a nivel estatal y autonómico deben tomar conciencia de lo importante que es IMPULSAR la creación de una red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en enfermedades raras (ER) en 2010.

2. Hay que GARANTIZAR la atención real y efectiva de todos los afectados por ER y eliminar las situaciones de desigualdad existentes hoy en día, entre las diferentes CC. AA.

3. Se hace especialmente relevante la necesidad de ASEGURAR la participación de los pacientes en la identificación, designación y seguimiento de los mismos.

4. Ha de priorizarse el enfoque socio-sanitario de los Centros de referencia para ER, que financiados de forma suficiente han de APOSTAR claramente por una atención multidisciplinar coordinada.

5. Es fundamental la CREACIÓN de una Organización Estatal para las Enfermedades Raras dirigida a COORDINAR la Red de Centros de Referencia.

6. Se debe IMPULSAR la investigación a través de los Centros de Referencia.

7. Se hace necesario revisar y ADAPTAR los criterios de designación a las necesidades específicas de las ER.

8. Urge REALIZAR cuanto antes una convocatoria para la creación de los CSUR para ER a nivel estatal, de forma que se puedan apoyar y acreditar los que ya funcionan como tales y GARANTIZAR el acceso inmediato a la atención a todas las familias afectadas.

9. Hay que IDENTIFICAR con claridad el mapa de derivación para facilitar la ruta de actuación a las familias.

10. Se debe dotar a estas unidades de financiación suficiente para garantizar la calidad en la atención a los pacientes.

Quizá son enfermedades raras y su incidencia es reducida, pero todas juntas forman un volumen importante que debe ser atendido con urgencia, podemos hablar por ejemplo del Síndrome del Maullido de Gato, el Síndrome miasténico congénito, el Síndrome de Williams, el Síndrome de Rett, y así un largo etcétera de enfermedades que afectan a niños y adultos.

A través de FEDER, podrás conocer un poco más la problemática y solidarizarte con quienes padecen una enfermedad rara de distintas formas. Es obligado recordar a las grandes compañías farmacéuticas una frase del Talmud o Torá Oral de la religión judía, “Quien salva una vida, salva el mundo entero”, seguro que si los hijos de sus dirigentes sufrieran este tipo de enfermedades, no dudarían en utilizar los recursos a su alcance para dar con la cura o aliviar la enfermedad.

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